logo

Editorial

Abrakadabra! Amen! Dvě strany téže mince. Přesto kdekdo cítí rozdíl. Odkud pramení? Nezdálo by se sborové „Amen!“ cizinci stejně podivné jako rituální tance Maorů? Kouzla jsou výbuchy světel, metamorfózy, lektvary. Jsou i v „obyčejném“ světě a o nic méně čarovná. Kouzlo může mít osobnost, místo i jedinečný okamžik. Mile nás překvapí kouzlo nechtěného a nezapomeňme na lásku, jejímž časem máj je. Hledejte kouzla na každém kroku a taky tady u nás. Nový měsíc a s ním téma magie — nechte se okouzlit.

Jak se žije s HIV

„Mami, budu psát článek o HIV. Zítra se sejdu s jedním pozitivním pánem,“ oznámila jsem doma.

„Ježiš, tak mu hlavně nepodávej ruku!“ Upřímné zděšení mojí maminky mě utvrdilo v tom, že psát tenhle článek má smysl.

fotka_clanekMaxem Blanckem jsem se sešla v jedné pražské kavárně. Ruku jsme si podali a potom jsme si ještě skoro dvě hodiny povídali. O tom, jak se žije s HIV, jak se k nakaženým staví společnost, co obnáší léčba a jak může jedna diagnóza změnit celý život.

Maxi Blanckovi je 27 let a už osmým rokem bydlí v Praze, kam se vydal splnit si svůj velký sen – absolvovat Policejní akademii a sloužit u policie. Studium však nedokončil, protože dříve přišla diagnóza. Ta mu převrátila život naruby a znemožnila vykonávat vytouženou práci.

Osudová diagnóza

Když se dozvěděl, že je HIV pozitivní, bylo mu 23 let. Nakazil se nechráněným pohlavním stykem od člověka, kterého znal. „Nevyčítám mu to. Vždy jsou na to potřeba dva. Můj podíl viny není menší než jeho,“ říká Max, který diagnózu zjistil jen díky preventivnímu testování.

„Člověk, když je gay, automaticky přijímá takovou tu sebestigmatizaci. Když všude slyšíte, že existuje problém HIV, hepatitidy C a podobně, tak je to nepřímo vztahováno na určité skupiny lidí. Aniž by si člověk uvědomoval míru rizika, je zvědavý, jestli se něco nemohlo stát,“ vypráví Max o tom, co ho přimělo jít na testy. Poprvé bylo všechno v pořádku. Podruhé, asi o rok později, už se ale protilátky na HIV v krvi potvrdily.

Období po sdělení diagnózy je pro všechny nakažené zatěžkávací zkouškou. Člověk má určité životní cíle, plány, jak by chtěl žít, co by chtěl dělat. Ve chvíli, kdy vyslechne takovou fatální zprávu, se jeho hodnotový žebříček převrátí. „Já jsem měl sen, že budu vychovávat děti, starat se o rodinu. Sice by to teď taky šlo, ale bylo by to hodně sobecké,“ hodnotí svou situaci.

Diagnóza se může hodně podepsat na psychice. Do budoucna ovlivní každodenní život, všechny plány. Ty dlouhodobé hodně omezíte nebo aspoň přizpůsobíte tomu, co je ve vašich silách. Ale i s HIV se dá žít. Na odstraňování bariér, stigmat a dogmat pracuje Max v České společnosti AIDS pomoc. A léčba existuje.

A co teď?

HIV/AIDS se dá léčit ale ne vyléčit. U nakažených je možnost dožívání mezi 15, 20 až 25 lety. Nikde ale nemáte dáno, že zrovna vás se to bude týkat. Je to jenom statistika. Virus HIV napadá v organismu skupinu bílých krvinek, tzv. CD4+ T-lymfocyty (nazývané také pomocné lymfocyty), ve kterých se množí, později je i zabíjí a snižuje tak jejich počet v těle nakaženého člověka. Tyto bílé krvinky hrají důležitou roli v obranyschopnosti lidského organismu, jejich pokles vede k selhání imunity.

Nemoc má tři stadia – první je HIV asymptomatické. Ta nastupuje krátce po nakažení, můžete pozorovat příznaky, ale rovnají se mononukleóze nebo chřipce.

Druhá fáze je HIV symptomatické, čili s určitými příznaky, ale ještě to není fáze AIDS. V této fázi má člověk ještě šanci na horizont několika let dožívání. Když není nakažený podchycen v té bezpříznakové fázi, která může trvat i 8 nebo 10 let, všechny šance se zmenšují. Proto je důležité preventivní testování. Nejvíce lidí se nakazí od někoho, kdo o své nemoci sám neví.

Zdravá bílá krvinka

„Myslím si, že nikdo z nás, kromě psychicky narušených a u těch nemůžete vyloučit nic, by nikdy nikoho vědomě nenakazil,“ ujišťuje všechny Max. „Já jsem momentálně ve fázi druhé a blížím se, nevím jakou rychlostí, k fázi třetí. Plány do budoucna nějaké mám, ale nepatří mezi ně stavba domu, ani vysazování stromu, natož abych zplodil syna…“

Ve třetí fázi nemoci propuká onemocnění AIDS, které má mnoho různých projevů – ztráta tělesné hmotnosti, meningitida, tuberkulóza, Kaposiho sarkom, zápal plic a další choroby, proti kterým se lidské tělo napadené virem HIV nedokáže bránit.

Antiretrovirová terapie, kterou nakažení užívají, je kombinací několika léků, které se berou jednou i několikrát denně. Mají velmi pozitivní účinky na vývoj onemocnění, na druhou stranu mají i řadu nežádoucích účinků a komplikací. Takže ani tohle není bez chybičky, což ale Maxovi tolik nevadí: „Je to možná i dobře. Protože kdyby na sobě člověk nepociťoval vůbec nic, možná by na to zapomínal a choval se jinak.“

Bílá krvinka napadená virem HIV

Česká věda měla velké želízko v ohni v podobě pana Antonína Holého. On a jeho tým vědců dali světu jednu z účinných látek, které se používají v lécích proti HIV.

Občas kolují v médiích různé informace – třeba jednou byli dva muži údajně vyléčeni tím, že se jim transplantovala kostní dřeň. Potom už se ale nepsalo, že se u nich po čase objevil virus HIV znovu a v razantnější formě. Jediná účinná forma léčby jsou antiretrovirotika, které prodlouží a zkvalitní život. Dávají HIV pozitivním lidem naději, že tu ještě nějakou dobu budou a že jejich život bude o něco kvalitnější. Ale na druhou stranu je to jen prodloužení.

„No hlavně mu nepodávej ruku. S tím se setkáváme často.“

Informovanost o problematice HIV/AIDS není problém jedné generace. „Vaši rodiče a jejich vrstevníci byli masírováni kampaní na přelomu 80. a 90. let, takže oni o tom aspoň něco vědí. Poznatky jsou dnes mnohem dál než tehdy, takže existují určitá klišé, která bychom mohli vyfiltrovat, ale aspoň mají nějaké informace. Generace vašich vrstevníků, pokud má nějaké informace, tak hodně kusé a většinou to bagatelizuje,“ upozorňuje Max.

Přístup lidí k HIV pozitivním v běžném životě se liší. „Nevyčítám to nikomu. Mrzí mě, když mi někdo jenom na základě toho, že jsem pozitivní, nepodá ruku, ale nikoho k tomu nenutím,“ říká Max. K vyhýbání se kontaktu s HIV pozitivními není důvod. Přeci jen, možnosti přenosu jsou omezené. Jsou vlastně tři – z matky na plod, krví a nechráněným pohlavním stykem. „Nemyslím si, že bych něco z toho zařazoval do běžného společenského kontaktu,“ směje se. „A ani není v našich zeměpisných šířkách zvykem podávat si ruce jako Vinnetou a Old Shatterhand, rozřezat si je a pak si je mačkat.“ A navíc, pokud je člověk na léčbě, jeho infekčnost je téměř nulová.

I HIV pozitivní lidé potřebují přátele, kteří je podporují. Ty naštěstí Max našel. Sám říká, že od diagnózy žije daleko lepším životem. Kvalitnějším. Lidé v jeho okolí se vyfiltrovali. „Já jsem pro fair play. O svém statusu každému řeknu, dám mu možnost, pokud mu to nebude nepříjemné, můžeme být přáteli. Pokud se bude chtít na něco zeptat, nemám problém odpovědět,“ říká a dodává, že je stejně lepší, když se to vyřeší hned na začátku.

Tři největší problémy

Pro HIV pozitivní to jsou: zdravotní péče, partner a zaměstnání.

Pokud jde o zdravotní péči, HIV pozitivní mají svá speciální zdravotnická centra, ale když budou třeba na dovolené a dostanou se do nemocnice, nebudou to mít lehké. Nemocnice je sice nemůže odmítnout, ale bude dělat všechno pro to, aby je co nejrychleji odsunula někam jinam.

Další problém je najít si partnera. Každý potřebuje někoho, kdo při něm bude stát a podporovat ho. Není přitom možné, aby si HIV pozitivní lidé hledali své protějšky jen mezi nakaženými s tím, že nemoc by byla to jediné, co mají společného. Na druhou stranu je těžké najít zdravého člověka, který by vás měl tak rád, že by byl ochoten snést všechna s nemocí spojená rizika.

Třetím problémem je práce. Člověk se bojí, aby se jeho diagnóza nedonesla k zaměstnavateli. I kdyby to nemohl být důvod pro výpověď, kdo chce psa bít… Stačí vytvořit stresové prostředí a vyvíjet nátlak na pozitivního člověka. „Přitom kdybychom nemohli pracovat, tak bychom nemohli ve společnosti fungovat, už by nás naháněli do vlaků a odváželi někam…“ vysvětluje Max, jak je práce pro HIV pozitivní důležitá.

Diskriminace v praxi

S diskriminací ze zdravotních důvodů se setkal i Max. Jeho příběhem je inspirován projekt proti diskriminaci HIV pozitivních osob v zaměstnání.

K policii se informace o Maxově diagnóze odkudsi donesla. Ta si ji ověřila u ošetřujícího lékaře. Na základě tohoto zjištění byl od policie propuštěn, ačkoli měl dobré výsledky. Neměl reálnou potřebu u sboru sám skončit ze zdravotních důvodů. Zaměstnavatel se v tomto případě opřel o vyhlášku o zdravotní způsobilosti příslušníků bezpečnostních sborů. V Maxově případě bylo rozhodování mechanické – podle přílohy této vyhlášky měla policie dvě možnosti, místo toho, aby vybrala způsobilý s omezením, vybrala nezpůsobilý.

Světový den AIDS - červená stužka na Bílém domě

Max se proti rozhodnutí nejprve nechtěl odvolávat, protože v období těsně po diagnóze měl jiné starosti. Nakonec ale oslovil Helsinský výbor a veřejného ochránce práv a ten se jeho případem zabýval. Po ročním šetření vydal zprávu a doporučil Maxovi, aby se obrátil na soud s žalobou pro diskriminaci. Teď se čeká, jak soud dopadne. Zpráva ombudsmana zmiňuje rozpor s ústavním pořádkem i mezinárodními úmluvami o lidských právech, a tak snad přidá žalobě větší váhu. Případ se zřejmě dostane k ústavnímu soudu, možná až k Evropskému soudu pro lidská práva ve Štrasburku. Nikdo neví, jak dlouho bude řízení trvat, ale odhad je v rozmezí 3-8 let.

Něco po sobě zanechat…

Česká společnost AIDS pomoc

„Na základě té diagnózy jsem přehodnotil svůj sen. Třeba práce, kterou jsem musel opustit. Rodinu už asi mít nebudu. A každý by asi chtěl po sobě něco zanechat,“ říká Max a možnost, jak si tohle přání splnit, vidí v tom, že působí v prevenci – na přednáškách a na besedách. Už měl asi 7000 posluchačů. „A pokud se to dotkne aspoň několika desítek z nich a dokáží to aplikovat do svého života osobního nebo profesního, budu rád.“ Společnost zatím problém HIV/AIDS výraznějším způsobem nepociťuje, ale vývoj je tristní. Už nepatříme mezi země s nízkou prevalencí viru HIV. Nakažených neustále přibývá.

Max Blanck kromě svého povolání působí také v České společnosti AIDS pomoc, pracuje na jejích projektech jako koordinátor a školitel. Do toho je členem předsednictva společnosti. Přednáší také na Lékařské fakultě UK v Plzni. Vstává okolo šesté hodiny, v zaměstnání je do šesti do večera, pak se nějakou dobu věnuje činnosti pro společnost. Večer se vrací domů, kde na něj čeká kočka a partner, který není HIV pozitivní. „Není a doufám, že nikdy nebude… Ono samozřejmě žít se mnou za těchhle okolností není jednoduchý, navíc si uvědomuju, že jsem někdy na odstřel,“ usmívá se Max.

Česká společnost AIDS pomoc zřizuje Dům světla, v němž také sídlí. Tam probíhá několik aktivit. Jednou je anonymní bezplatné testování na protilátky HIV. Koná se v pondělí a ve středu, výsledky jsou do týdne.

Dům světla má dvě části – azylovou část a ubytovnu. Tam je ubytování pro HIV pozitivní a jejich rodinné příslušníky. Je to mezičlánek pro nový start do života. Většina klientů je bez stálého zaměstnání a bez podpory svých nejbližších. „Snažíme se jim umožnit přijetí jejich diagnózy – aby se během jednoho roku, kdy můžou využívat azylovou část, nabudili do života. Aby nás už nemuseli vyhledávat,“ vysvětluje Max. Na ubytovně si klienti za bydlení platí.

Další činností České společnosti AIDS pomoc je prevence – diskuze pro SŠ a VOŠ. Nejlepší způsob je setkání s člověkem, který má zkušenosti s danou problematikou. Jiné programy organizuje společnost nejen pro mládež, ale i pro zaměstnavatele, pracovníky úřadu práce, neziskových organizací, atd. Pokud ji chcete podpořit, můžete si koupit červenou stužku, která se prodává dvakrát ročně.

Nakažených neustále přibývá

Výsledkem činností České společnosti AIDS pomoc mělo být to, že se na problematiku HIV/AIDS upozorní a že se pozmění pohled veřejnosti. „Nemůže se to brát tak, že ten problém je jen u rizikových skupin z okraje společnosti. Pozitivní jsou manažeři nadnárodních firem i dělníci ze stavby. Jde to napříč společností,“ upozorňuje Max.

Trend není špatný jen u nás, je obecně špatný. Podle prognóz by v roce 2021 mělo být HIV pozitivních v ČR kolem 5500. Teď jich je 2144 (leden 2014). Jenom za leden bylo 22 nově diagnostikovaných. Za minulý rok to bylo 235.

Lidé se chodí čím dál častěji testovat. Proto se víc nemocných odhalí, ale zároveň jejich počet opravdu narůstá. Pretestovanost je zřejmě vyšší, alespoň mezi lidmi, kteří se chovají svým způsobem rizikově. „To je bariéra, kterou bych chtěl překonat – nesmíme to paušalizovat. Nejsou rizikové skupiny lidí, ale jsou lidé, kteří se chovají rizikově. I když jste v monogamním svazku, nevymaníte se z rizika úplně. Může se stát cokoli, s partnerem nejste 24 hodin denně…“ upozorňuje Max. „Proto bychom rádi kladli důraz na prevenci. Ale to si musí uvědomit i stát.“ Financování prevence HIV/AIDS má totiž přesně opačný vývoj než počet nakažených.

Nová generace bez předsudků?

„Spousta posluchačů na mých přednáškách od 15 do 20 let dokáže říct, že před HIV je ochrání hormonální antikoncepce, což je neskutečná blbost. Je to ochrana jen proti početí. Jedinou účinnou ochranou proti HIV je kondom. A ani ten není stoprocentní, ale je důležité alespoň minimalizovat to riziko,“ vysvětluje Max. Když chytnete HIV nebo hepatitidu C, už se nikdy nevyléčíte. Stejně jako HIV i hepatitida C se může léčit, může se snížit možnost infekce, ale nikdy se nevyléčí zcela. Léčba je jen prodloužení a zkvalitnění zbytku života.

Z besed se studenty má Max dobré zážitky. Nikdy se nesetkal s žádnou zápornou reakcí posluchačů. Většinou jsou ze začátku zděšení, že vůbec něco takového je, že zrovna on je z té „druhé strany barikády“. „Mám jen příjemné zážitky. Stává se, že za mnou někteří z posluchačů přijdou, chtějí mi podat ruku, popřát mi hodně zdraví do dalšího života, což samozřejmě potěší – hodně potěší,“ říká s úsměvem.

„Každopádně bych byl rád, kdyby si ti, co si tento článek přečtou, uvědomili, že my nejsme prašiví. Jsme lidé jako všichni ostatní. Děláme chyby jako všichni ostatní. Za tu jednu platíme každý den a jednou zaplatíme tou nejvyšší daní. Myslím, že jsme potrestaní dost a není nás třeba trestat ještě víc. Budeme jedině rádi, když to čtenáři pochopí a zapomenou na předsudky, které tady jsou. Doufám, že se budou snažit být zodpovědní sami k sobě, aby se jich to nemuselo nikdy týkat. A když, tak aby věděli, jak k tomu přistupovat. Že to není konec života, že se dá dělat spousta věcí. Je dobré si uvědomit, v čem ten život ve skutečnosti spočívá, dřív, než dostanete takovouhle životní facku. Protože potom už je svým způsobem pozdě. A těch problémů, které mohou přijít, je celá řada. Jsou lidé, kteří jsou na tom daleko hůř než my pozitivní,“ vzkazuje Max Blanck na závěr.

Human Immunodeficiency Virus – HIV

Acquired Immune Deficiency Syndrome – AIDS

Statistiky testování HIV/AIDS – leden 2014

Autor

Laura

20 let, studentka Právnické fakulty UK, vedoucí skautek v pražském oddíle, zajímá se o umění, literaturu, historii, cizí jazyky a opice.

Latest posts by Laura (see all)

Komentáře

Další čtení:

  • Jak se vidí…skautiJak se vidí…skauti Je tu druhý díl ankety a s ním pár odpovědí na to, jak se vidí sami skauti. Holky jsme nechali pořádně si rozmyslet, jak podle nich vypadá typický skaut. Na kluky jsme tu otázku vybalili tak nějak ...
  • Roverground a PerplexRoverground a Perplex V pondělí 7. dubna kolem deváté hodiny ranní se nám od Jana Dočekala – Lupena dostalo pocty v podobě pozvánky na Perplex vol. III. Projekt Rovergroundu jakžto prvního pokusu o kritické médium v Jun...
  • Skauting ve světě: IzraelSkauting ve světě: Izrael Dnešní rozhovor nám umožní nahlédnout pod pokličku skautingu v Izraeli. Jak u nich funguje oddílová činnost a jaké programy mají pro rovery? Nejen o tom jsme si povídali s Dorem Posnerem pracujícím...